扎克伯格澆了，比爾·蓋茨澆了，雷軍、姬十三、梅西、劉德華都澆了，被挑戰(zhàn)的大拿更是不計(jì)其數(shù)，“ALS冰桶挑戰(zhàn)賽”的戰(zhàn)火席卷全球，燒到中國(guó)，也讓漸凍癥走入公眾視野。

　　在浙江，也有一群漸凍人，他們的自理能力因病逐漸被凍住，全身癱瘓、不能言語(yǔ)、無(wú)法動(dòng)彈。

　　今天，請(qǐng)把目光投向冰桶挑戰(zhàn)背后的漸凍人，去傾聽(tīng)他們那漸漸被凍住的人生。

　　汪建華在觀(guān)看女兒為他錄制的生日禮物。

　　汪建華：全身只剩眼球能動(dòng)的他，出了書(shū)還寫(xiě)了歌

　　浙江的漸凍人中，有一個(gè)人，名叫汪建華。而要說(shuō)汪建華，必須要講他的妻子，吳梅麗。

　　8年前，他寫(xiě)60多頁(yè)的情書(shū)，她笑得合不攏嘴。他在家做飯，她外出逛街。他唱歌彈琴，她傾聽(tīng)崇拜。

　　但如今，他躺在病床，唯有眼球能動(dòng)，她在身邊照顧貼心貼肺。

　　杭州武警醫(yī)院的一間病房，已經(jīng)成了老汪和吳梅麗的家。昨天，錢(qián)江晚報(bào)記者走進(jìn)了這個(gè)特殊的家，病床上的老汪，張著嘴，兩只手插在裝滿(mǎn)淡黃色液體的塑料袋中。吳梅麗說(shuō)，這是特意從胡慶余堂配的中藥，能活血化瘀，每天都要泡一個(gè)小時(shí)。

　　全身只剩下眼球能動(dòng)

　　妻子8年堅(jiān)守，不拋棄不放棄

　　2006年，汪建華右手虎口肌肉開(kāi)始萎縮。同年10月，在上海確診為漸凍癥。2007年1月，汪建華開(kāi)始出現(xiàn)昏迷；1月24日，汪建華喪失呼吸能力，當(dāng)時(shí)切開(kāi)氣管，鬼門(mén)關(guān)前走了一遭。

　　后來(lái)汪建華只能靠呼吸機(jī)維持生命，全身只剩下了眼球能動(dòng)。

　　吳梅麗不拋棄不放棄。

　　夫妻倆每天的生活從早上5點(diǎn)多開(kāi)始的。一般吳梅麗先起床，第一件事是給汪建華喂水。與平常人不同的是，因?yàn)槔贤魺o(wú)法咀嚼和吞咽，食道由于長(zhǎng)期沒(méi)有使用而閉合，所以只能通過(guò)插在胃部的管子喂。喂完水后是排便，從6點(diǎn)多到8點(diǎn)，一般人10分鐘就能解決的問(wèn)題，夫妻兩人要共同努力一個(gè)多小時(shí)，然后吳梅麗還要幫汪建華洗個(gè)澡。

　　8點(diǎn)半，早餐。喂飯和喂水用同一個(gè)直徑5毫米的管子，所有的食物都要用榨汁機(jī)攪成碎末。早餐一般是肉包、蛋白粉、蜂蜜，加上鐵皮楓斗之類(lèi)的保健品。“一定要加點(diǎn)蜂蜜，可以護(hù)肝、潤(rùn)腸，還能通便。”

　　早飯后，是汪建華的“運(yùn)動(dòng)”時(shí)間，整整持續(xù)一上午，就是為了延緩肌肉萎縮：用低頻儀器對(duì)四肢進(jìn)行低頻按摩，每組20分鐘；讓踩扯機(jī)推著老汪的雙腳，強(qiáng)迫他下肢的肌肉運(yùn)動(dòng)。運(yùn)動(dòng)的間隙，還要灌輸營(yíng)養(yǎng)液，保證肌肉營(yíng)養(yǎng)；醫(yī)生每天會(huì)給汪建華做針灸。

　　喂過(guò)中飯，吳梅麗會(huì)給汪建華喂榨汁機(jī)榨過(guò)的水果和中藥。

　　其實(shí)，水果再甜、中藥再苦，汪建華都早已體會(huì)不到了，但是他還能體會(huì)到妻子的相濡以沫。記者在病房的一個(gè)多小時(shí)里，吳梅麗幾次跟汪建華交流：要不要吸痰？要不要吸口水？這樣的交流更多靠的是他們夫妻幾十年的默契。在一邊的錢(qián)報(bào)記者，根本無(wú)從理解汪建華轉(zhuǎn)動(dòng)的眼球里表達(dá)了什么。

　　花費(fèi)35秒才能寫(xiě)出一個(gè)字

　　他躺在床上出了書(shū)，還寫(xiě)了歌

　　下午的時(shí)光，如果有力氣，老汪會(huì)花點(diǎn)時(shí)間來(lái)寫(xiě)他的新書(shū)——《心路情滿(mǎn)》。

　　老汪要寫(xiě)字時(shí)，妻子要先把翻蓋手機(jī)準(zhǔn)備好；然后，拿起女兒做的拼音板，一個(gè)字母一個(gè)字母挨個(gè)指。他眼球上下動(dòng)，就是對(duì)了；眼球左右動(dòng)，就是不對(duì)。平均寫(xiě)一個(gè)字，他的眼球要?jiǎng)?0次左右，寫(xiě)對(duì)一個(gè)字至少花兩分鐘。拼音板敲爛了一塊又一塊。吳梅麗再把老汪要“寫(xiě)”的字，輸入手機(jī)。

　　錢(qián)報(bào)記者掐了下時(shí)間，老汪“寫(xiě)”下一個(gè)最簡(jiǎn)單的“大”字，花了35秒。吳梅麗說(shuō)，有時(shí)很簡(jiǎn)單的一句話(huà)就是一下午，一天也就幾十個(gè)字。

　　讓錢(qián)報(bào)記者深受觸動(dòng)的是，老汪今年用同樣的方式創(chuàng)作出歌曲《融化吧！漸凍的心》。跟拼音板一樣，女兒特意為老汪做了一張譜曲板，每一個(gè)音符、節(jié)奏，都寫(xiě)在板上。老汪的外甥女婿親自演唱，女兒做后期，當(dāng)一段4分鐘的MV呈現(xiàn)在老汪眼前時(shí)，他的心似乎真的已經(jīng)融化。

　　不僅如此，汪建華從2009年2月2日開(kāi)始寫(xiě)作，歷時(shí)4年，完成了4萬(wàn)字的《把心捂熱》，向讀者展示了漸凍人陌生的世界。

　　晚飯后，吳梅麗要跟早上一樣，把老汪的身子從頭到腳徹底擦過(guò)一遍，臨睡前，還要喂上安神補(bǔ)腦的中藥口服液。

　　在老汪的歌里，有這樣一句歌詞：“每當(dāng)暴風(fēng)雨來(lái)臨/我們總是手挽著手/在泥濘的路上前行。”幸好，在他被漸漸冰凍的人生里，遇上了吳梅麗。

　　曲晶：無(wú)法彎起嘴角的她，只能用眼睛對(duì)著你笑

　　爸爸72歲，媽媽71歲，曲晶42歲。

　　作為一個(gè)“漸凍人”，曲晶一直未婚，生活在父母身邊。

　　多少年來(lái)的每一天，父親和鄰居大哥把她抱到輪椅上，推著她出去遛彎兒。一天中就那么不到一個(gè)小時(shí)的光陰，感受一下太陽(yáng)的溫暖。去年年底，父親摔傷了，最近才開(kāi)始拄著拐杖進(jìn)行康復(fù)性練習(xí)。瘦弱的母親每次把曲晶從床上拉起來(lái)都會(huì)出一身汗。

　　因?yàn)榍�晶無(wú)法靠自己的力量來(lái)完成從“躺”到“坐”的動(dòng)作變化。

　　生活中常有意外。陪同的父母走開(kāi)一下，回來(lái)時(shí)可能會(huì)發(fā)現(xiàn)曲晶已經(jīng)一頭栽在地上，額頭上的血流到臉上。

　　甚至她的面容都已經(jīng)被這可惡的疾病給凍住了，她無(wú)法彎起嘴角，只能用眼睛朝你笑。

　　我在曲晶的博客上聽(tīng)過(guò)很多首音頻，就像是兩個(gè)少女的合唱，清亮、甜美，跟她們的真實(shí)人生完全不像是存在于同一個(gè)地球上。

　　曲晶的“漸凍癥”是慢慢發(fā)作的，曾被誤診為小兒麻痹癥。她在福利企業(yè)工作過(guò)幾年，最終還是躺在了家里。最近的十多年來(lái)，她每天付出10多個(gè)小時(shí)在網(wǎng)絡(luò)上，堅(jiān)持做一個(gè)公益使者。

　　靠微薄的低保金生活在輪椅上，但她在網(wǎng)絡(luò)上卻像是有著翅膀的天使，一次次給病友們帶去耐心的聆聽(tīng)、溫柔的開(kāi)導(dǎo)、活潑的鼓勵(lì)。她管理過(guò)BBS，做過(guò)網(wǎng)站，主持過(guò)網(wǎng)絡(luò)晚會(huì)。

　　今年，她成為“秦皇島愛(ài)心車(chē)隊(duì)”核心管理員之一，幫車(chē)隊(duì)建立和維護(hù)相關(guān)博客和微博。“我為車(chē)隊(duì)義務(wù)服務(wù)，車(chē)隊(duì)的朋友們對(duì)我也特別好，在我爸受傷后，車(chē)隊(duì)成為我的腿，在我需要時(shí)接送我。”

　　從杭州走出去到北戴河邊生活的曲晶，不但成為作協(xié)會(huì)員，還當(dāng)上了“中國(guó)文化義工”文化公益部部長(zhǎng)，成為“中國(guó)文化義工公益網(wǎng)”特約記者。

　　曲晶告訴我，罕見(jiàn)病患者的發(fā)病率在千分之0.65~1之間，據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)中國(guó)有超過(guò)1500萬(wàn)各類(lèi)罕見(jiàn)病患者。“漸凍人”只是其中一部分。

　　她聽(tīng)過(guò)許多病友的故事，知道他們中也有能解開(kāi)11階魔方那樣的聰明人，但是跟她一樣受困于蝸居，在父母老去、去世之后，只能靠社區(qū)工作人員每天上門(mén)照顧。微薄的低保金雖然能給她們一個(gè)最基礎(chǔ)的生活保障，但是起居、飲食、鍛煉等等一系列的生活細(xì)節(jié)，終究只能靠親人去操辦。

　　“我現(xiàn)在自己爬起來(lái)越來(lái)越困難，經(jīng)常努力好久都失敗。”昨天，她發(fā)著38度低燒，一天去了八九次廁所，因?yàn)槔�肚子。但在網(wǎng)上，她依然快快樂(lè)樂(lè)地跟病友談?wù)撝?月11日和幾位殘疾代表到秦皇島的公共場(chǎng)所進(jìn)行無(wú)障礙體驗(yàn)和考察的活動(dòng)。

　　本報(bào)記者　陳雷

　　我是一名中國(guó)文化義工，寫(xiě)書(shū)和寫(xiě)文章，也是覺(jué)得為漸凍人包括罕見(jiàn)病群體發(fā)聲，如果更多人能不把自己封閉起來(lái)，如果社會(huì)創(chuàng)造更好的條件和保障，誰(shuí)愿意幾年如一日困守在小屋中呢？

　　——曲晶